渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS）。患者最初可能只是感到有一些无力、肉跳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患者虽然身体逐渐无法动弹，但思维仍是正常的，灵魂如同被囚禁起来一样，非常痛苦。渐冻症是世界五大绝症之一，目前无确切治疗方案。患者眼睁睁看着自己的身体逐渐失去行动能力，非常残忍。渐冻症不仅使本人陷入了无尽的深渊，也给患者亲人带来了旁人无法感同身受的痛苦。 图片来源：苏木/视觉中国
虽然被禁锢在无法动弹的躯体里，一些“渐冻人”还是克服了常人无法想象的痛苦，创造了生命的奇迹。成都一位“渐冻人”龚勋惠通过专用的“全能眼”视控看护系统，靠眨眼和摆动头部在电脑上打字。通过这种方式，龚勋惠写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。现在她打算将剩下的自传图书拿出，放在成都大街小巷义卖，所筹集书款全部用来给病友购买呼吸机。图为龚勋惠。 图片来源：华西都市报/视觉中国
年，汪建华被确诊为“渐冻症”。妻子吴梅丽不离不弃，她不仅把自己变成了“专业护士”，为了支付昂贵的医药费，瞒着家人卖掉了房子，还想方设法激发丈夫创造的才华，通过一块拼音板、一部手机和眼神交流，他们共同完成了一本4万字的回忆录——《把心捂热》，还写了《融化吧，渐冻的心》等多首歌曲。图为汪建华与妻子吴梅丽。 图片来源：王川/视觉中国
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素。目前仍无确切治疗方案。图为四川“渐冻症”女孩汪必丹。汪必丹3岁患节骨疮，4岁初患败血症，5岁之前就出现了肌肉萎缩症状，到目前，糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症困扰着对生充满憧憬的汪必丹。父母早已失去音讯，汪必丹全靠爷爷奶奶照顾。 图片来源：法制晚报石爱华范博韬/视觉中国
霍金是世界上最著名的“霍金”。虽然身体困在轮椅中无法动弹，但霍金的思想却飞到了广阔的宇宙中。作为我们这个时代最伟大的人之一，霍金受到人们推崇不仅仅因为其杰出的学术贡献，更是因为他在克服可怕的“渐冻症”中体现出的顽强毅力。 图片来源：DavidSilverman/GettyImages/视觉中国
前几年形成一时热潮的冰桶挑战使更多人认识、了解到了“渐冻症”这一绝症的存在。前段时间渐冻症女博士娄滔又让人们看到了“渐冻症”的残忍，据悉娄滔的细胞已被科研人员用于研究以促进渐冻症的早日诊断和“精准”治疗。希望科研人员们能早日取得突破，挽救广大“渐冻症”患者。而对于普通人而言，如何有效地帮助“渐冻症”患者也是一个值得思考的问题。据了解，在部分地区，“渐冻症”已经纳入医保，但这只是小小的一步。 图片来源：CliveMason/GettyImages/视觉中国
